Poděkování RECYF21

 

Vážené kolegyně a kolegové, 

jménem výboru pracovní skupiny CF a pořadatelů RECYF21 bychom vám chtěli poděkovat. Díky všem, kteří se k nám připojili, všem, kteří přijeli, a především všem diskutujícím a přednášejícím. 

Ze setkání byl pořízen video záznam, který bude účastníkům k dispozici. Materiály postupně umístíme zde na stránky pracovní skupiny - v záložce RECYF napravo.

Je skvělé, co všechno se za poslední roky povedlo a je dobře, že to můžeme společně sdílet. 

Registrace na RECYF 2021

Vážené kolegyně a kolegové, 

na stránkách https://recyf21.cz/ je zveřejněný program a registrace na letošní Recyf 2021. 

Odkaz klidně sdílejte i svým kolegům, kterým pozvánka nepřišla přímo. Nicméně musíme upozornit, že registrace podléhají schválení, protože chceme setkání adresovat primárně všem, kteří se podílí na péči o pacienty s cystickou fibrózou. 

Zhoršující se epidemiologická situace jistě přináší otazníky, jestli se registrovat k osobní účasti. Snažíme se to vidět optimisticky. Přednášející a aktivní účastníci panelových diskuzí budou přítomni osobně. Osobní účast všech ostatních je vítána. Pro ty, kteří nemohou přijet osobně, budeme celou akci vysílat online a bude z ní pořízen záznam. 

Těšíme se na setkání v prosinci

Za výbor PSCF Lukáš Homola

RECYF 3.12.2021

Vážené kolegyně a kolegové, 

přijměte prosím pozvání na tradiční setkání Recyf 2021, které se bude konat v pátek 3.12.2021 v Praze v CUBEX centru. Účast je možná osobně nebo online. Program a registrace budou doplněny záhy. 

Společné stanovisko VZP a pracovní skupiny CF k léčbě Kaftrio

Dne 15.6.2021 podepsala VZP s pracovní skupinou CF společné stanovisko k léčbě přípravkem Kaftrio. Nyní je možné začít předepisovat léčbu na p16 všem vhodným pacientům od 12 let věku. Společné stanovisko VZP a PSCF najdete v tomto odkazu: 

Společné stanovisko VZP a PSCF k léčbě Kaftrio

Připomínáme odborné stanovisko PSCF upřesňující vyšetření před a v průběhu léčby. VZP si žádá pravidelné reporty, takže je nutné vše dobře evidovat a včas hlásit do registru.

Odborné stanovisko k léčbě Kaftrio

ECFS online

Vážené kolegyně a kolegové, 

rádi bychom připomněli konferenci ECFS (https://www.ecfs.eu/digital2021), která začíná online již ve středu 9.6. Pokud by vám pracovní povinnosti znesnadnily sledování, příspěvky mohou být prohlíženy i později na platformě ECFS (přístup pro členy).

Očkování proti COVID-19 u pacientů s cystickou fibrózou

Cystická fibróza (CF) je jako chronické plicní onemocnění indikováno k vakcinaci proti COVID-19 a výbor Pracovní skupiny pro cystickou fibrózu vakcinaci důrazně doporučuje.

Vakcinace u CF je plánována prioritně, dle materiálu MZd ČR ve fázi I B:

https://koronavirus.mzcr.cz/wp-content/uploads/2020/12/Strategie_ockovani_proti_covid-19_aktual_221220.pdf

Vakcinaci budou standardně zajišťovat velká očkovací centra. Výbor PSCF doporučuje, aby se jednotlivá centra CF podílela na usnadnění přístupu svých pacientů k vakcíně na základě jejich lokálních možností a s ohledem na nutnost dodržování speciálního izolačního režimu CF.

Doporučení pro léčbu cystické fibrózy přípravkem Ivakaftor-Tezakaftor-Elexakaftor (Kaftrio® )

Výbor pracovní skupiny schválil Doporučení pro léčbu cystické fibrózy přípravkem Ivakaftor-Tezakaftor-Elexakaftor (Kaftrio® ), které najdete v tomto odkazu. 

Doporučujeme věnovat pozornost zejména části indikace a vyšetření před zahájením léčby. Je výhodné některá vyšetření plánovat již nyní, aby nedocházelo k zbytečným odkladům léčby ve chvíli, kdy se snad stane dostupnou.

RECYF ONLINE AKTUALIZACE

Vážené kolegyně a kolegové, 

RECYF online jsme z důvodů pracovní vytíženosti přesunuli na 18:00 a trochu upravili program. Registrovat se můžete na stránkách https://www.recyfpraha.cz/ Těšíme se na vás. 

RECYF 2020 ON-LINE

Výbor PSCF považuje letos prezenční formu RECYF za velmi nepravděpodobnou z hlediska vládních opatření a všeobecné opatrnosti. Pro letošní rok připravujeme náhradní zkrácenou online verzi, kde budou prezentovány ty nejdůležitější aktuality za poslední rok. 

Registrace:

Registrace je na pozvánku, kterou podle pokynů výboru rozešle pořádající agentura. Registrace vám bude potvrzena po schválení. Akce je určena pro zdravotníky věnující se péči o CF pacienty a pro představitele CF klubu. Po RECYFu bude k členům pracovní skupiny k dispozici záznam.

Datum vysílání: 20.11.2020 14-16:00

Chtěli bychom povzbudit týmy jednotlivých CF center, aby se sešli a RECYF 2020 ON-LINE sledovali společně. Pokud zástupci center projeví zájem, bude možné zajistit catering v místě společného sledování.  

Program

Aktuální data z registru CF (Alena Bílková) 

Zkušenosti se Symkevi a Orkambi (Libor Fila)

Aktuální situace s Kaftrio v ČR (Pavel Dřevínek)

Obnova vyhlášení CF center (Lukáš Homola)

SOP ambulantní kontrola (Veronika Skalická)

Vyjádření výboru Pracovní skupiny pro cystickou fibrózu ČLS JEP ke kašli u cystické fibrózy

 Kašlající osoby v současné době vyvolávají ve svém okolí obavy z probíhající infekce.

Kašel je běžným a dlouhodobým příznakem cystické fibrózy. Podobně jako u alergiků zdravé osoby v okolí nijak neohrožuje. 

Pouhý chronický kašel u cystické fibrózy sám o sobě nezakládá podezření na probíhající onemocnění covid-19 nebo jinou infekční nákazu.

Za výbor

MUDr. Lukáš Homola, Ph.D.

Předseda pracovní skupiny pro cystickou fibrózu ČLS JEP

K stažení zde