Jednání u Kulatého stolu Zdravotnického deníku s názvem Financování center pro léčbu cystické fibrózy se konalo 20. dubna v Praze za účasti zástupců center pro CF, MZČR, zdravotních pojišťoven, FN Motol, ÚZIS, Klubu nemocných CF a společnosti Value Outcomes. 
Diskutovány byly zejména možnosti financování, například cestou bonifikačních úhradových mechanizmů, a obnova statutu center vysoce specializované péče.
https://www.zdravotnickydenik.cz/2023/05/centra-pro-cystickou-fibrozu-potrebuji-personalni-posileni/

Volby 2023 - výsledky

Volby výboru PSCF pro období 2023 - 2026 jsou uzavřeny. Podrobné výsledky naleznete v tomto odkazu: výsledky.

Pět kandidátů, kteří obdrželi nejvíce hlasů, jsou:

Dřevínek Pavel

Fila Libor

Kreslová Marcela

Skalická Veronika

Doušová Tereza

Poděkování za RECYF 2022

 Vážené kolegyně a kolegové, 

jménem výboru pracovní skupiny CF bychom vám chtěli poděkovat. Díky našim partnerům, pořadatelům, přednášejícím, diskutujícím a všem, kteří přijeli. 

Ze setkání byl pořízen video záznam, který bude brzy k dispozici. Prezentace jsou umístěny vpravo v záložce RECYF nebo zde v tomto odkazu.

Nové doporučení pro léčbu CFTRm

Pracovní skupina aktualizovala doporučený postup pro léčbu modulátory (CFTRm). Tento postup shrnuje doporučení pro všechny aktuálně dostupné léky. Nové doporučení nahrazuje předchozí verze (Odborné stanovisko Kaftrio verze 8.0_aktualizace 14.1.2 a Doporučení pro Kalydeco z roku 2012). tyto staré dokumenty proto byly z webu staženy. 

Odkaz ke stažení zde

 

Program workshopu pro sestry je k stažení zde: program

Program RECYF 2022

 Program letošního Recyf 2022 je ke stažení zde: program

Fyzioterapeutický Workshop 2022 SAVE THE DATE

Workshop pro fyzioterapeuty věnovaný cystické fibróze bude ve čtvrtek 8.12.2022 tentokrát v hotelu Grandium v Praze. https://www.hotel-grandium.cz/

RECYF 2022 SAVE THE DATE

Setkání pracovní skupiny RECYF 2022 proběhne v pátek 9.12.2022. Tentokrát v hotelu Grandium v Praze https://www.hotel-grandium.cz/

Aktualizace Doporučení pro léčbu cystické fibrózy přípravkem Ivakaftor-Tezakaftor-Elexakaftor (Kaftrio® )

Výbor pracovní skupiny schválil aktualizaci Doporučení pro léčbu cystické fibrózy přípravkem Ivakaftor-Tezakaftor-Elexakaftor (Kaftrio® ), které najdete v tomto odkazu. 

Aktualizace reflektuje snížení věkové hranice na 6 let, nové počty vhodných pacientů a lékovou formu pro děti pod 30kg. 

Deklarace výboru PSCF k centralizaci léčby pacientů s cystickou fibrózou

Text deklarace je uveden níže. Ke stažení zde: odkaz

Centralizace léčby pacientů s cystickou fibrózou

Mezinárodní doporučení, vydané Evropskou společností pro s cystickou fibrózou, poukazují na nutnost centralizace péče do center vysoce specializované péče (1).

Mezioborová pracovní skupina pro cystickou fibrózu při ČLS JEP v tomto prohlášení navazuje na literu Věstníku MZ 4/2012, kde byl udělen statut Center vysoce specializované péče pěti zdravotnickým zařízením, která tvoří síť péče o pacienty s cystickou fibrózou.

Zohledňuje se při tom dostupnost péče pro pacienty ve všech regionech České republiky, dosavadní dlouhodobě zavedená praxe, kvalifikace, technické vybavení, multidisciplinární spolupráce, dohody se zdravotními pojišťovnami a mezinárodní návaznost. Všech pět zdravotnických zařízení má stejně dostupnou péči včetně využití léčivých přípravků pro vzácná onemocnění (např. modulátorové léčby).

Celostátně integrovanou síť péče o pacienty s cystickou fibrózou tvoří 10 pracovišť u 5 zdravotnických zařízení:

Fakultní nemocnice Brno: Klinika dětských infekčních nemocí FN Brno a Klinika nemocí plicních a tuberkulózy FN Brno

Fakultní nemocnice Hradec Králové: Dětská klinika FN Hradec Králové a Plicní klinika FN Hradec Králové

Fakultní nemocnice Olomouc: Dětská klinika FN Olomouc a Klinika plicních nemocí a tuberkulózy FN Olomouc

Fakultní nemocnice v Motole: Pediatrická klinika FN Motol a Pneumologická klinika FN Motol

Fakultní nemocnice Plzeň: Dětská klinika FN Plzeň a Klinika pneumologie a ftizeologie FN Plzeň

Zdravotnická zařízení, která se podílí na Evropské referenční síti pro vzácná plicní onemocnění (ERN-LUNG, https://ern-lung.eu), budou od 1.1.2022 ustanovena Centry vysoce specializované péče dle §113a zákona 372/2011Sb.

Členem ERN-LUNG je v současnosti Fakultní nemocnice Motol. Fakultní nemocnice Brno přistupuje k členství od 1.1.2022. Tato zařízení společně s ostatními výše uvedenými pracovišti tvoří síť celostátně integrované péče o pacienty s cystickou fibrózou v souladu se standardy péče doporučenými Evropskou společností pro cystickou fibrózu (1).

Schváleno výborem Mezioborové pracovní skupiny pro cystickou fibrózu při ČLS JEP 17.12.2021

1) European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Framework for the Cystic Fibrosis Centre. Journal of Cystic Fibrosis. 2014 May;13 Suppl 1:S3-S22