RECYF 2019 - save the date

Datum letošní konference RECYF 2019 je stanoveno na pátek 8.11.2019. Zapište si prosím do svých kalendářů!

Stanovisko PSCF k návrhům RNDr. Žďárského

Výbor pracovní skupiny pro CF byl osloven zástupci MZČR, aby vyjádřil stanovisko k návrhu RNDr. Žďárského na zavedení primárního srceeningu CF v ČR.

Výbor v této věci hlasováním podpořil vyjádření Společnosti lékařské genetiky a genomiky ČLS JEP, které naleznete zde. Podrobněji je téma rozvedeno v rozhovoru prof. Macka na stránkách CF klubu zde.

Prezentace z RECYF 2018

Nahoře napravo od příspěvků je odkaz na konferenci Recyf. Nově zde můžete najít ke stažení prezentace z ročníku 2018.

Inhalátory

Níže jsou uvedené doplatky a kódy platné od konce roku 2018 do 1.12.2019. Membrány a nebulizátory nemusí schvalovat revizní lékař.

Synagis

Díky úsilí prof. Kopřivy lze nyní podávat profylaxi infekce RSV i dětem s cystickou fibrózou. Tyká se dětí s potvrzenou CF vě věku od 4 do 24 měsíců. K chválení podání je nutné vyplnit tento formulář:
formulář
a odeslat prof. Kopřivovi na email.

Témata kuloárů na RECYF 2018

V tomto příspěvku budeme zveřejňovat návrhy na témata, která nám posíláte k diskuzi během závěrečných kuloárů na RECYF 2018.

Lékařská skupina

• pravidla pro předávání dat třetím stranám, ustanovení komise pro registr CF
• sdílení pacientů mezi centry
• očkování synagis
• domácí i.v. léčba legálně

Psychosociální skupina

• zkušenost se zahájením ročních psychologických kontrol
• odmítači léčby

Fyzioterapeutická skupina

• hygiena dechových trenažérů a inhalátorů
• CF Hero

RECYF 2018

Jménem pracovní skupiny všechny členy srdečně zveme na národní konferenci cystické fibrózy RECYF 2018. Datum je 16.11. Místo konání je stejné jako v loňském roce Hotel NH Prague City, Mozartova 261/1, Praha.

Program najdete v tomto odkazu: program

Registrace je zde: registrace

Nově začínáme s posterovou sekcí. V případě zájmu můžeme ještě jeden poster přidat. Stačí napsat předsedovi.

Novinkou jsou také organizované kuloáry - na konci programu jsme vyčlenili hodinu, kdy bude možné probrat různé záležitosti v menších skupinách. Skupiny budou 3 a budou mít různé tematické zaměření - lékařská, fyzioterapeutická a psychosociální. Do jednotlivých skupin se můžete přihlásit podle toho, co je vám bližší a bez ohledu na vaši specializaci. 

Česko-Slovenská Pediatrie

Naše pracovní skupina byla pozvána v roce 2019 k publikování v tématickém čísle Česko-Slovenské Pediatrie, které bude věnované cystické fibróze. Pozvání si vážíme a prosíme členy o spolupráci. Odhodlaní autoři, nechť se prosím ozvou Veronice Skalické (Veronika.Skalicka@fnmotol.cz). Díky!

Výpadek vitamínu A

Opět došlo k výpadku kapslí vitamínu A Slovakofarma 30000 na straně výrobce. Zatím není známo na jak dlouho. Ostatní přípravky s vitamínem A v SOP vitamíny by měly být k dispozici.

Zápis jednání výboru PSCF 4.9.2018

Výbor podpořil snahu FN Hradec o zařazení mezi centra předepisující Kalydeco.

Výbor apeluje na intenzivnější sdílení informací a pacientů mezi jednotlivými centry.

Výbor odsouhlasil prodloužení funkčního období příštího výboru, který vzejde z podzimních voleb na 4 roky.

Výbor schválil podobu webové prezentace pracovní skupiny. Příspěvky a komentáře budou zpočátku přidávat pouze členové výboru.

Výbor schválil témata na RECYF 2018 a nyní bude oslovovat jednotlivé přednášející. Program by měl být hotov koncem září.

Výbor s poděkováním a omluvou odmítl nabídku farmaceutické firmy podporovat letošní konferenci RECYF s odůvodněním, že letos je vše již zařízeno.

Výbor schválil zřízení bankovního účtu pracovní skupiny.

Výbor navrhuje v následujících letech uspořádat několik vzdělávacích akcí:

• koordinační setkání ošetřujících lékařů zaměřené na praktické otázky sdílení pacientů, dokumentace a péče
• základní kurz CF problematiky pro začínající lékaře 
• ORL seminář s účastí českých i zahraničních expertů zameřený na FESS a radikální postupy při léčbě horních dýchacích cest
• fyzioterapeutický seminář nejen pro fyzioterapeuty