CZ & SK CF Academy

Setkání lékařů českých a slovenských center pro léčbu cystické fibrózy se konalo
20. září 2023 v kongresovém hotelu International Brno.

Tématem společného setkání byly nejen odborné přednášky na téma Management léčby CF v éře modulátorů CFTR, ale i kazuistiky z jednotlivých center CF z České republiky a ze Slovenska.

Pozvání přijal i vzácný host z Velké Británie - Prof. Andrew Mark Jones, BSc, MD.

 

 

Zápis ze schůze Výboru Mezioborové pracovní skupiny pro cystickou fibrózu (MPS CF) ČLS JEP dne 23. 5. 2023

 

Přítomni:

předseda

• doc. MUDr. Libor Fila, Ph.D.

členové

• prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D
• MUDr. Marcela Kreslová, Ph.D.
• MUDr. Veronika Skalická
• MUDr. Tereza Doušová, Ph.D.

Zasedací místnost Pneumologické kliniky FN Motol

 

Program:

1/ Organizace RECYF 2023

Hotel Grandium  Praha 7. - 8.12.2023 (čtvrtek-pátek)

Organizační zajištění We Make Media

7.12.
Workshopy (WS): 

• sestry
• fyzioterapeuti

Večerní sympozium:

• Zahájení kongresu
• Údaje z národního registru
• Údaje z ECFSPR

8.12. celodenní:

• Vědecký blok: Novinky ve výzkumu a v péči o CF
• Závěry z WS   z 7.12.
• Výběr SOP k aktualizaci      

Abstrakta přednášek aktivních účastníků nutno poslat do 10.11.2023 k publikaci v časopise Cystická fibróza.

 

2/ Status center vysoce specializované péče o nemocné cystickou fibrózou

Cíl: obnovení statutu center v podobě 2012-2014

 

3/ Navýšení plateb za péči o nemocné a CF

Cíl: zohlednění náročnosti péče o CF

 

4/ Různé

Potní test: od 1.5.2023 je vyšší finanční ohodnocení (2211 bodů) za výkon, kód pro Potní test zůstává beze změny (25137).

Zapsala:  V. Skalická

 

 

Zápis z 1. schůze nově zvoleného Výboru Mezioborové pracovní skupiny pro cystickou fibrózu (MPS CF) ČLS JEP dne 27. 3. 2023

Zvolení členové výboru: 

• prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D
• doc. MUDr. Libor Fila, Ph.D.
• MUDr. Marcela Kreslová, Ph.D.
• MUDr. Veronika Skalická
• MUDr. Tereza Doušová, Ph.D.

 
1) Volba předsedy

• Výbor zvolil nového předsedu: doc. MUDr. Libor Fila, Ph.D.
• Vědecký sekretář: prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D.
• Webmaster: MUDr. Marcela Kreslová, Ph.D.
• Časopis Cystická fibróza: MUDr. Veronika Skalická

Bývalý předseda MUDr. Lukáš Homola, Ph.D. pošle novému předsedovi doc. Filovi seznam členů MPS CF a kontakty.

2)   Recyf v plánu 8.12.2023, resp. dvoudenní, tj. čtvrtek 7.12. až pátek 8.12.2023.

           Ve čtvrtek 7.12. workshopy (fyzio, sestry),  zahájení konference.

3)  Na květen 2023 naplánovat schůzku výboru ohledně přípravy programu na Recyf.

Zapsala: V. Skalická

Jednání u Kulatého stolu Zdravotnického deníku s názvem Financování center pro léčbu cystické fibrózy se konalo 20. dubna v Praze za účasti zástupců center pro CF, MZČR, zdravotních pojišťoven, FN Motol, ÚZIS, Klubu nemocných CF a společnosti Value Outcomes. 
Diskutovány byly zejména možnosti financování, například cestou bonifikačních úhradových mechanizmů, a obnova statutu center vysoce specializované péče.
https://www.zdravotnickydenik.cz/2023/05/centra-pro-cystickou-fibrozu-potrebuji-personalni-posileni/

Volby 2023 - výsledky

Volby výboru PSCF pro období 2023 - 2026 jsou uzavřeny. Podrobné výsledky naleznete v tomto odkazu: výsledky.

Pět kandidátů, kteří obdrželi nejvíce hlasů, jsou:

Dřevínek Pavel

Fila Libor

Kreslová Marcela

Skalická Veronika

Doušová Tereza

Poděkování za RECYF 2022

 Vážené kolegyně a kolegové, 

jménem výboru pracovní skupiny CF bychom vám chtěli poděkovat. Díky našim partnerům, pořadatelům, přednášejícím, diskutujícím a všem, kteří přijeli. 

Ze setkání byl pořízen video záznam, který bude brzy k dispozici. Prezentace jsou umístěny vpravo v záložce RECYF nebo zde v tomto odkazu.

Nové doporučení pro léčbu CFTRm

Pracovní skupina aktualizovala doporučený postup pro léčbu modulátory (CFTRm). Tento postup shrnuje doporučení pro všechny aktuálně dostupné léky. Nové doporučení nahrazuje předchozí verze (Odborné stanovisko Kaftrio verze 8.0_aktualizace 14.1.2 a Doporučení pro Kalydeco z roku 2012). tyto staré dokumenty proto byly z webu staženy. 

Odkaz ke stažení zde

 

Program workshopu pro sestry je k stažení zde: program

Program RECYF 2022

 Program letošního Recyf 2022 je ke stažení zde: program