pondělí 23. prosince 2019

Zápis jednání výboru PSCF 8.11.2019

RECYF 2020
Na základě schválení výboru bude konference Recyf 2020 určena zdravotnickým pracovníkům, kteří se profesně zabývají problematikou CF. Akce není určena pro pacienty, rodiče a příbuzné pacientů s CF s výjimkou pozvaných hostů (výbor CF klubu apod.). 
V případě nedostatečné kapacity kongresového sálu budou registrace přednostně schváleny v pořadí 1. člen odborného týmu starající se o pacienty s CF v centrech CF, 2. pneumologové, 3. ostatní zdravotničtí pracovníci, kteří se zabývají problematikou CF. 
Konference bude rozdělena na 2 části:
Dopolední blok bude obsahovat odborné příspěvky a bude přístupný všem registrovaným účastníkům. 
Odpolední blok bude pro zdravotnické členy pracovní skupiny a zdravotníky z jednotlivých CF týmů. Tento blok bude ostatním uzavřen, protože zde budou probírány interní postupy.
Přihláška na RECYF bude potvrzována určeným členem výboru. Účastníci RECYFu dostanou badge, která jim zajistí vstup na konferenci.

SOP workshop
13-14.3.2020 proběhne v Hradci Králové výjezdní zasedání PSCF věnované tvorbě a schválení 3 SOP:
Management hepatopatie u CF, Marcela Kreslová
Monitoring infekce u CF, Pavel Dřevínek
Organizace ambulantních kontrol CF, Veronika Skalická
SOP budou vytvořeny malými expertními skupinami, jejichž složení mají na starosti vedoucí autoři. Koncem 2019 budou oslovováni členové CF center s prosbou o spolupráci.   

Časopis Cystická Fibróza
Od podzimu 2020 vychází časopis Cystická Fibróza. Předpokládáme 2 čísla ročně. První číslo v roce 2020 má na starosti Veronika Skalická a hlavní editorka Lenka Kopačíková. l.kopacikova@wemakemedia.cz
Pokud byste rádi v časopise publikovali, neváhejte se Veronice ozvat.
V případě, že máte o časopis zájem, stačí napsat se ozvat a napsat svoji adresu na email info@wemakemedia.cz a další tištěné číslo k vám dorazí. Časopis je zdarma. 

pátek 13. prosince 2019

Společné stanovisko VZP a PSCF k léčbě Kalydeco, Orkambi a Symkevi

2.12.2019 byla naší pracovní skupinou a VZP podepsána tři společná stanoviska, týkající se doporučených podmínek použití nehrazených orphanových léků, tj. Kalydeca nad rámec dočasné úhrady, Orkambi a Symkevi. Dohoda ctí priority, které PSCF stanovila na jaře ve svém Vyjádření k kauzální léčbě:
Kalydeco od 1 roku do 6 let pro G551D a pro ostatní vhodné gating mutace od 1 roku dále
Orkambi pro děti od 2 let do 12 let s mutacemi delta/delta.
Symkevi pro pacienty od 12 let s mutací delta/residuální funkce.
Podávání léčby bude možné v centrech CF. O léčbu lze žádat pomocí paragrafu 16. Spolu s VZP doporučujeme podávání žádostí cestou nemocnic. Je to významný krok vpřed a velký dík patří vstřícnému přístupu VZP.

Stanoviska jsou zveřejněna na stránkách VZP:
https://www.vzp.cz/poskytovatele/informace-pro-praxi/nehrazene-lecive-pripravky/spolecna-stanoviska

Kalydeco:
https://media.vzpstatic.cz/media/Default/dokumenty/spolecna-stanoviska/2019_12_02_spolecnestanovisko_kalydeco.pdf

Orkambi:
https://media.vzpstatic.cz/media/Default/dokumenty/spolecna-stanoviska/2019_12_02_spolecnestanovisko_orkambi.pdf

Symkevi:
https://media.vzpstatic.cz/media/Default/dokumenty/spolecna-stanoviska/2019_12_02_spolecnestanovisko_symkevi.pdf