Deklarace výboru PSCF k centralizaci léčby pacientů s cystickou fibrózou

Text deklarace je uveden níže. Ke stažení zde: odkaz

Centralizace léčby pacientů s cystickou fibrózou

Mezinárodní doporučení, vydané Evropskou společností pro s cystickou fibrózou, poukazují na nutnost centralizace péče do center vysoce specializované péče (1).

Mezioborová pracovní skupina pro cystickou fibrózu při ČLS JEP v tomto prohlášení navazuje na literu Věstníku MZ 4/2012, kde byl udělen statut Center vysoce specializované péče pěti zdravotnickým zařízením, která tvoří síť péče o pacienty s cystickou fibrózou.

Zohledňuje se při tom dostupnost péče pro pacienty ve všech regionech České republiky, dosavadní dlouhodobě zavedená praxe, kvalifikace, technické vybavení, multidisciplinární spolupráce, dohody se zdravotními pojišťovnami a mezinárodní návaznost. Všech pět zdravotnických zařízení má stejně dostupnou péči včetně využití léčivých přípravků pro vzácná onemocnění (např. modulátorové léčby).

Celostátně integrovanou síť péče o pacienty s cystickou fibrózou tvoří 10 pracovišť u 5 zdravotnických zařízení:

Fakultní nemocnice Brno: Klinika dětských infekčních nemocí FN Brno a Klinika nemocí plicních a tuberkulózy FN Brno

Fakultní nemocnice Hradec Králové: Dětská klinika FN Hradec Králové a Plicní klinika FN Hradec Králové

Fakultní nemocnice Olomouc: Dětská klinika FN Olomouc a Klinika plicních nemocí a tuberkulózy FN Olomouc

Fakultní nemocnice v Motole: Pediatrická klinika FN Motol a Pneumologická klinika FN Motol

Fakultní nemocnice Plzeň: Dětská klinika FN Plzeň a Klinika pneumologie a ftizeologie FN Plzeň

Zdravotnická zařízení, která se podílí na Evropské referenční síti pro vzácná plicní onemocnění (ERN-LUNG, https://ern-lung.eu), budou od 1.1.2022 ustanovena Centry vysoce specializované péče dle §113a zákona 372/2011Sb.

Členem ERN-LUNG je v současnosti Fakultní nemocnice Motol. Fakultní nemocnice Brno přistupuje k členství od 1.1.2022. Tato zařízení společně s ostatními výše uvedenými pracovišti tvoří síť celostátně integrované péče o pacienty s cystickou fibrózou v souladu se standardy péče doporučenými Evropskou společností pro cystickou fibrózu (1).

Schváleno výborem Mezioborové pracovní skupiny pro cystickou fibrózu při ČLS JEP 17.12.2021

1) European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Framework for the Cystic Fibrosis Centre. Journal of Cystic Fibrosis. 2014 May;13 Suppl 1:S3-S22

Poděkování RECYF21

 

Vážené kolegyně a kolegové, 

jménem výboru pracovní skupiny CF a pořadatelů RECYF21 bychom vám chtěli poděkovat. Díky všem, kteří se k nám připojili, všem, kteří přijeli, a především všem diskutujícím a přednášejícím. 

Ze setkání byl pořízen video záznam, který bude účastníkům k dispozici. Materiály postupně umístíme zde na stránky pracovní skupiny - v záložce RECYF napravo.

Je skvělé, co všechno se za poslední roky povedlo a je dobře, že to můžeme společně sdílet. 

Registrace na RECYF 2021

Vážené kolegyně a kolegové, 

na stránkách https://recyf21.cz/ je zveřejněný program a registrace na letošní Recyf 2021. 

Odkaz klidně sdílejte i svým kolegům, kterým pozvánka nepřišla přímo. Nicméně musíme upozornit, že registrace podléhají schválení, protože chceme setkání adresovat primárně všem, kteří se podílí na péči o pacienty s cystickou fibrózou. 

Zhoršující se epidemiologická situace jistě přináší otazníky, jestli se registrovat k osobní účasti. Snažíme se to vidět optimisticky. Přednášející a aktivní účastníci panelových diskuzí budou přítomni osobně. Osobní účast všech ostatních je vítána. Pro ty, kteří nemohou přijet osobně, budeme celou akci vysílat online a bude z ní pořízen záznam. 

Těšíme se na setkání v prosinci

Za výbor PSCF Lukáš Homola

RECYF 3.12.2021

Vážené kolegyně a kolegové, 

přijměte prosím pozvání na tradiční setkání Recyf 2021, které se bude konat v pátek 3.12.2021 v Praze v CUBEX centru. Účast je možná osobně nebo online. Program a registrace budou doplněny záhy. 

Společné stanovisko VZP a pracovní skupiny CF k léčbě Kaftrio

Dne 15.6.2021 podepsala VZP s pracovní skupinou CF společné stanovisko k léčbě přípravkem Kaftrio. Nyní je možné začít předepisovat léčbu na p16 všem vhodným pacientům od 12 let věku. Společné stanovisko VZP a PSCF najdete v tomto odkazu: 

Společné stanovisko VZP a PSCF k léčbě Kaftrio

Připomínáme odborné stanovisko PSCF upřesňující vyšetření před a v průběhu léčby. VZP si žádá pravidelné reporty, takže je nutné vše dobře evidovat a včas hlásit do registru.

Odborné stanovisko k léčbě Kaftrio

ECFS online

Vážené kolegyně a kolegové, 

rádi bychom připomněli konferenci ECFS (https://www.ecfs.eu/digital2021), která začíná online již ve středu 9.6. Pokud by vám pracovní povinnosti znesnadnily sledování, příspěvky mohou být prohlíženy i později na platformě ECFS (přístup pro členy).

Očkování proti COVID-19 u pacientů s cystickou fibrózou

Cystická fibróza (CF) je jako chronické plicní onemocnění indikováno k vakcinaci proti COVID-19 a výbor Pracovní skupiny pro cystickou fibrózu vakcinaci důrazně doporučuje.

Vakcinace u CF je plánována prioritně, dle materiálu MZd ČR ve fázi I B:

https://koronavirus.mzcr.cz/wp-content/uploads/2020/12/Strategie_ockovani_proti_covid-19_aktual_221220.pdf

Vakcinaci budou standardně zajišťovat velká očkovací centra. Výbor PSCF doporučuje, aby se jednotlivá centra CF podílela na usnadnění přístupu svých pacientů k vakcíně na základě jejich lokálních možností a s ohledem na nutnost dodržování speciálního izolačního režimu CF.