Deklarace výboru PSCF k centralizaci léčby pacientů s cystickou fibrózou

Text deklarace je uveden níže. Ke stažení zde: odkaz

Centralizace léčby pacientů s cystickou fibrózou

Mezinárodní doporučení, vydané Evropskou společností pro s cystickou fibrózou, poukazují na nutnost centralizace péče do center vysoce specializované péče (1).

Mezioborová pracovní skupina pro cystickou fibrózu při ČLS JEP v tomto prohlášení navazuje na literu Věstníku MZ 4/2012, kde byl udělen statut Center vysoce specializované péče pěti zdravotnickým zařízením, která tvoří síť péče o pacienty s cystickou fibrózou.

Zohledňuje se při tom dostupnost péče pro pacienty ve všech regionech České republiky, dosavadní dlouhodobě zavedená praxe, kvalifikace, technické vybavení, multidisciplinární spolupráce, dohody se zdravotními pojišťovnami a mezinárodní návaznost. Všech pět zdravotnických zařízení má stejně dostupnou péči včetně využití léčivých přípravků pro vzácná onemocnění (např. modulátorové léčby).

Celostátně integrovanou síť péče o pacienty s cystickou fibrózou tvoří 10 pracovišť u 5 zdravotnických zařízení:

Fakultní nemocnice Brno: Klinika dětských infekčních nemocí FN Brno a Klinika nemocí plicních a tuberkulózy FN Brno

Fakultní nemocnice Hradec Králové: Dětská klinika FN Hradec Králové a Plicní klinika FN Hradec Králové

Fakultní nemocnice Olomouc: Dětská klinika FN Olomouc a Klinika plicních nemocí a tuberkulózy FN Olomouc

Fakultní nemocnice v Motole: Pediatrická klinika FN Motol a Pneumologická klinika FN Motol

Fakultní nemocnice Plzeň: Dětská klinika FN Plzeň a Klinika pneumologie a ftizeologie FN Plzeň

Zdravotnická zařízení, která se podílí na Evropské referenční síti pro vzácná plicní onemocnění (ERN-LUNG, https://ern-lung.eu), budou od 1.1.2022 ustanovena Centry vysoce specializované péče dle §113a zákona 372/2011Sb.

Členem ERN-LUNG je v současnosti Fakultní nemocnice Motol. Fakultní nemocnice Brno přistupuje k členství od 1.1.2022. Tato zařízení společně s ostatními výše uvedenými pracovišti tvoří síť celostátně integrované péče o pacienty s cystickou fibrózou v souladu se standardy péče doporučenými Evropskou společností pro cystickou fibrózu (1).

Schváleno výborem Mezioborové pracovní skupiny pro cystickou fibrózu při ČLS JEP 17.12.2021

1) European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Framework for the Cystic Fibrosis Centre. Journal of Cystic Fibrosis. 2014 May;13 Suppl 1:S3-S22

Poděkování RECYF21

 

Vážené kolegyně a kolegové, 

jménem výboru pracovní skupiny CF a pořadatelů RECYF21 bychom vám chtěli poděkovat. Díky všem, kteří se k nám připojili, všem, kteří přijeli, a především všem diskutujícím a přednášejícím. 

Ze setkání byl pořízen video záznam, který bude účastníkům k dispozici. Materiály postupně umístíme zde na stránky pracovní skupiny - v záložce RECYF napravo.

Je skvělé, co všechno se za poslední roky povedlo a je dobře, že to můžeme společně sdílet.