Standardy ECFS

Na základě schválení výborem se jménem pracovní skupiny PS CF se hlásíme k těmto evropským standardům:

European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Framework for the Cystic Fibrosis Centre

ECFS best practice guidelines: the 2018 revision

Komplexní péče o pacienty s Cystickou fibrózou v České republice

Centralizace léčby pacientů s cystickou fibrózou

Mezinárodní doporučení, vydané Evropskou společností pro CF, poukazují na nutnost centalizace péče do center vysoce specializované péče (1).

Ve Věstníku MZ 4/2012 byl udělen statut center vysoce specializované péče o pacienty s CF pěti zdravotnickým pracovištím. Pracovní skupina pro léčbu CF při ČLS JEP v tomto prohlášení navazuje na literu Věstníku 4/2012 a tato centra vyjmenovává jako členy sítě center komplexní péče o pacienty s cystickou fibrózou. Zohledňuje při tom dostupnosti péče pro pacienty ve všech regionech České republiky a po vyhodnocení jejich kvalifikace, technického vybavení, multidisciplinární spolupráce a schopnosti sebeevaluace.

Tato celostátní síť 10 pracovišť u 5 poskytovatelů zdravotní péče zahrnuje:

Fakultní nemocnice v Motole - Pediatrická klinika 2LF UK a FN Motol a Pneumologická klinika 2LF UK a FN Motol

Fakultní nemocnice Brno - Klinika dětských infekčních nemocí, Dětská nemocnice FN Brno a Klinika nemocí plicních a tuberkulózy FN Brno

Fakultní nemocnice Olomouc- Dětská klinika FN Olomouc a Klinika plicních nemocí a tuberkulózy FN Olomouc

Fakultní nemocnice Hradec Králové - Dětská klinika FN Hradec Králové a Plicní klinika FN Hradec Králové

Fakultní nemocnice Plzeň -Dětská klinika FN Plzeň a Klinika pneumologie a ftizeologie FN Plzeń

Vedoucím centrem je Fakultní nemocnice v Motole. Toto centrum spravuje Národní registr CF, je členem Evropské sítě center pro provádění klinických studií (ECFS-CTN) a Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění ERN-LUNG.

1) European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Framework for the Cystic Fibrosis Centre. Journal of Cystic Fibrosis. 2014 May;13 Suppl 1:S3-S22