Vážené kolegyně, vážení kolegové, přátelé,

záznam z konference RECYF 2023 je k dispozici po registraci na portálu MEDNET 

https://www.worldmednet.cz/tv/. 

Registrace je zdarma a zpřístupní vám i další videa a materiály.

SOP - Doporučený postup pro surveillance infekcí u cystické fibrózy (frekvence a typy respiračních vzorků)

 

SOP naleznete v tomto odkazu.

Severoamerická konference cystické fibrózy 2024

 

Schůze výboru mezioborové pracovní skupiny (MPS) pro cystickou fibrózu ČLS JEP se konala dne 5. 3. 2024.

Přítomni:

předseda

• doc. MUDr. Libor Fila, Ph.D.

členové

• prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D
• MUDr. Tereza Doušová, Ph.D.
• MUDr. Marcela Kreslová, Ph.D.
• MUDr. Veronika Skalická

Zasedací místnost Pneumologické kliniky FN Motol
 

Program jednání:

1.  Vyšetření chloridů v potu

• Zajistit seznam pracovišť, která provádějí potní testy
• Řešit nový Macroduct Advanced a problematiku Sherwood analyzátoru:
  Jakmile pracoviště spotřebují stávající zásobu původních setů na Macroduct, nebudou moci pokračovat v provádění potních testů.
  Macroduct Advanced již mají tato CCF: Hradec Králové, Motol, Olomouc. Ostatní CCF mají starší typ přístroje, nekompatibilní.

ð  Úkolem je systémově řešit pokrytí dostupnosti potních testů Macroduct Advanced pro celou ČR.

• Kód „Sběr potu do kapiláry“ zvýšil svoji hodnotu na 2247 bodů vč. režie
  Kód „Analýza“ má hodnotu 166 bodů vč. režie

 2. Nový postup při preskripci Kaftria

• Cena léku se zvýšila o změněnou DPH (z 21 % na 23 %)
• Kaftrio (pro nemocné ve věku 6 let a starší)  má úhradu, ale dále se účtuje jako ZULP v indikaci „P“ jako centrový lék „S“
• Potní test k monitoraci efektu léčby provádět před zahájením léčby CFTRm a 6 měsíců na léčbě CFTRm.

 3. Kaftrio + Kalydeco pro věkovou kategorii 2-5 let

• Před zahájením této léčby provádět potní test vždy, i když byl předtím vyšetřen v rámci stanovení diagnozy CF.

ð  Úkolem je aktualizovat Odborné stanovisko – Doporučení pro léčbu cystické fibrózy modulátory (CFTRm) pro věkové období 2-5let.

 4. Konference ECFS, Glasgow, UK, 5. – 8. 6. 2024

• Zhodnocení aktivní účasti na konferenci ECFS (3 lékaři) i možností pasivní účasti členů multioborového týmu  center CF na této akci

 5. Konference NACFC, Boston, MA, USA, 26. – 28. 9. 2024

• Zhodnocení možností účasti na konferenci – preferencí je aktivní účast. Informace ohledně deadlinu podání abstraktů bude všem členům jednotlivých center CF poslána mailem: deadline 8.4.2024.

 6. CZ & SK CF Academy

• Téma – Standardizace péče o CF
• Datum a místo konání akce: 17.5.2024 13:00-19:00 Hotel Diplomat Praha

 7. SYPOVO  

• Mapuje potřebu center pro vzácná onemocnění (VO) v ČR.
• Na MZ pracovní skupiny
• Implementace národních center VO do stávající ERN center v ČR

 8. Časopis Cystická fibróza

• Domluva obsahu nadcházejícího čísla časopisu:
  Zápis Výboru MPS pro CF při ČLS JEP
  SOP „Indukované sputum“ 

 9. Blog MPS CF (webové stránky)

• Domluva přidání SOP - Doporučený postup pro surveillance infekcí u cystické fibrózy (frekvence a typy respiračních vzorků)

 

Evropská konference cystické fibrózy 2024

 

Poděkování

Poděkování

Vážené kolegyně, vážení kolegové, přátelé,

jménem výboru pracovní skupiny CF děkujeme našim partnerům, pořadatelům, přednášejícím, diskutujícím i všem ostatním, kteří se letošní konference účastnili. 

Ze setkání je pořízen videozáznam, který i s prezentacemi  bude pro Vás k dispozici. O jeho umístění Vás budeme informovat.

RECYF 2023 SAVE THE DATE

Vážené kolegyně, vážení kolegové, přátelé,

pomalu se blíží termín konání dalšího ročníku konference RECYF. 

Letos se jedná o dvoudenní akci 7.-8. 12. 2023 konané na adrese 
NH Prague City Mozartova 261/1, 150 00 Praha 5.

Součástí odborného programu prvního dne bude: 

• Workshop fyzioterapie (9:30 - 17:00)

• Workshop klinické psychologie (9:30 - 12:30)

• Workshop pro sestry (14:00 - 17:00)

Finální program konference zveřejníme v nejbližších dnech. 

Těšíme se na vás!

CZ & SK CF Academy

Setkání lékařů českých a slovenských center pro léčbu cystické fibrózy se konalo
20. září 2023 v kongresovém hotelu International Brno.

Tématem společného setkání byly nejen odborné přednášky na téma Management léčby CF v éře modulátorů CFTR, ale i kazuistiky z jednotlivých center CF z České republiky a ze Slovenska.

Pozvání přijal i vzácný host z Velké Británie - Prof. Andrew Mark Jones, BSc, MD.