Schůze výboru mezioborové pracovní skupiny (MPS) pro cystickou fibrózu ČLS JEP se konala dne 5. 3. 2024.
Přítomni:
předseda
- doc. MUDr. Libor Fila, Ph.D.
členové
- prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D
- MUDr. Tereza Doušová, Ph.D.
- MUDr. Marcela Kreslová, Ph.D.
- MUDr. Veronika Skalická
Zasedací místnost Pneumologické kliniky FN Motol
Program jednání:
1. Vyšetření chloridů v potu
- Zajistit seznam
pracovišť, která provádějí potní testy
- Řešit nový
Macroduct Advanced a problematiku Sherwood analyzátoru:
Jakmile pracoviště spotřebují stávající zásobu původních setů na Macroduct, nebudou moci pokračovat v provádění potních testů.
Macroduct Advanced již mají tato CCF: Hradec Králové, Motol, Olomouc. Ostatní CCF mají starší typ přístroje, nekompatibilní.
ð Úkolem je systémově řešit pokrytí dostupnosti potních testů Macroduct
Advanced pro celou ČR.
- Kód „Sběr
potu do kapiláry“ zvýšil svoji hodnotu na 2247 bodů vč. režie
Kód „Analýza“ má hodnotu 166 bodů vč. režie
2. Nový postup při preskripci Kaftria
- Cena léku se
zvýšila o změněnou DPH (z 21 % na 23 %)
- Kaftrio (pro
nemocné ve věku 6 let a starší) má
úhradu, ale dále se účtuje jako ZULP v indikaci „P“ jako centrový lék
„S“
- Potní test
k monitoraci efektu léčby provádět před zahájením léčby CFTRm a 6
měsíců na léčbě CFTRm.
3. Kaftrio + Kalydeco pro věkovou kategorii 2-5 let
- Před
zahájením této léčby provádět potní test vždy, i když byl předtím vyšetřen
v rámci stanovení diagnozy CF.
ð
Úkolem je aktualizovat Odborné
stanovisko – Doporučení pro léčbu cystické fibrózy modulátory (CFTRm) pro věkové
období 2-5let.
4. Konference ECFS, Glasgow, UK, 5. – 8. 6. 2024
- Zhodnocení aktivní
účasti na konferenci ECFS (3 lékaři) i možností pasivní účasti členů
multioborového týmu center CF na
této akci
5. Konference NACFC, Boston, MA, USA, 26. – 28. 9. 2024
- Zhodnocení možností účasti na konferenci – preferencí je aktivní účast. Informace ohledně deadlinu podání abstraktů bude všem členům jednotlivých center CF poslána mailem: deadline 8.4.2024.
6. CZ & SK CF Academy
- Téma – Standardizace
péče o CF
- Datum a místo
konání akce: 17.5.2024 13:00-19:00 Hotel Diplomat Praha
7. SYPOVO
- Mapuje
potřebu center pro vzácná onemocnění (VO) v ČR.
- Na MZ
pracovní skupiny
- Implementace
národních center VO do stávající ERN center v ČR
8. Časopis Cystická fibróza
- Domluva
obsahu nadcházejícího čísla časopisu:
Zápis Výboru MPS pro CF při ČLS JEP
SOP „Indukované sputum“
9. Blog MPS CF (webové stránky)
- Domluva přidání SOP - Doporučený postup pro surveillance infekcí u cystické fibrózy (frekvence a typy respiračních vzorků)
Žádné komentáře:
Okomentovat
Poznámka: Komentáře mohou přidávat pouze členové tohoto blogu.